Toen ik met twaalf jaar van een gewone basisschool naar het speciale onderwijs ging, omdat ik op de basisschool niet geaccepteerd werd, dacht ik dat ik goed opgevangen zou worden. Dat er begrip zou zijn voor mijn problemen (dat ik autisme heb, kwam ik pas later te weten). Mijn ouders is verteld dat ik klaargestoomd zou worden voor de maatschappij. Door o.a werktrajecten. Wat ik daar uiteindelijk van uitgekomen?
Werken aan mijn toekomst. Vanaf mijn zestiende mocht ik stage lopen. Op een kinderboerderij , omdat ik iets met dieren had. Van elke stagedag moest ik een verslag schrijven, hoewel het niet serieus werd nagekeken. Sommige leerlingen hielden het weken niet bij, zonder dat de leraar dit in de gaten had. Mijn werkniveau lag erg laag. Steeds ging er een stagebegeleidster mee, die me op elk onbenullig dingetje wees, waardoor ik geen tijd kreeg om zelf over iets na te denken. Ze ging ook mee omdat ik niet zelfstandig kon reizen. Hoewel de beheerders van de kinderboerderij tevreden over me waren, had ik steeds minder eigenwaarde. Ik bleef steken op een bepaald niveau. Er zijn wel wat andere stages geprobeerd, maar omdat ik niet zelfstandig kon reizen, waren de mogelijkheden beperkt.
Vervoer. Hoe kwam ik dan op school, die in een andere stad lag? Tot ver in de zeventien bracht een taxibus me ’s ochtends naar school en zette me ’s middags weer thuis af. Omdat ik geen richtingsgevoel had en geen routes kon onthouden, kon ik niet net als ‘gewone’ kinderen met twaalf jaar met het openbaar vervoer. Hoe ouder ik werd, hoe meer het ging opvallen dat ik nog met de taxi moest. Anderen keken je erop aan. Ik kreeg nooit directe kritiek, maar via zijdelingse opmerkingen voelde ik hoe ze erover dachten. Zo zei een leraar tegen een ander meisje van 14 dat ze er aan moet werken om van de taxi af te stappen. “Dat kan ik niet!” riep ze, maar hij bleef herhalen dat ze ernaar toe moet werken.
Stimuleren. Ik ben nauwelijks gestimuleerd en begeleid om een zinvol leven op te bouwen. Er waren natuurlijk de vaste leervakken, maar op school waren er geen examenmogelijkheden en dus ook geen diploma. Doordat mensen met autisme toch al moeite hebben om een baan te vinden, werknemers durven het vaak niet aan om iemand met een handicap aan te nemen, maakt dit de toekomstige werknemers nog meer kansarm. Wat bedoelde de school met klaarstomen voor de maatschappij? Ik zakte steeds meer weg in het drijfzand van mislukking en zinloosheid.
Er is een cursus zelfstandig reizen geweest via school, waar ik pas achteraf van hoorde. Mij sloten ze van de cursus uit, omdat we thuis nog geen Persoonsgebonden Budget hadden.
Mijn leraar zag het ook niet zitten dat ik na school verder zou leren, hij vroeg zich ernstig af of dit verstandig zou zijn. En wat wonen betreft was volgens hem een 24-uurs zorginstelling de enige mogelijkheid.
Ook andere scholen boden geen uitweg. Al op de basisschool scheen deze ZMOK-school de enige optie te zijn. Geen andere school wilde me hebben. Mijn moeder heeft het wel geprobeerd. Tevergeefs. Omdat school ook een negatief advies gaf, omdat ik zo slecht functioneerde, zat ik klem.
Bergafwaards. Ik vertrouwde leerkrachten niet meer. Alles wat ik deed scheen geregistreerd te worden, om tegen me te gebruiken. Wanneer iemand me aansprak, kromp ik in elkaar. Als dit alles was wat voor mij weggelegd was, kon ik net zo goed dood zijn… Ik heb nooit zelfmoord geprobeerd. Zelfs daar was ik te afwachtend voor. Ik bleef gevangen in het zwarte gat. Wat me nog overeind hield waren de gesprekken met mijn vader, bij wie ik vanaf veertien jaar woonde. Maar ook hij heeft zich onzeker laten maken door de school en andere mensen die zich met mijn opvoeding bemoeiden. Zo is hem wijsgemaakt dat hij niet teveel met me mee moest gaan, dat mijn fixaties moesten worden afgekapt. Daardoor gingen mijn vader en ik elkaar minder vertrouwen en kroop ik nog meer weg in mijn eigen wereld. We werden vreemden voor elkaar.
Uit een volgend fragment van Afwijkend en toch zo gewoon, blijkt hoe ik er in die tijd aan toe was:
“Ja, kom op. Ze heeft hulp,” reageerde een juf geïrriteerd,
omdat ze genoeg kreeg van mijn gezeur dat
ik me zorgen maakte om Luka en dat ik haar miste.
Op school hadden de gevoelens van leerlingen en zieken
geen geldigheid.
Leerkrachten hadden ook moeite met mijn extreme
stemmingswisselingen om te gaan. Ik was een
onmogelijk kind. Wanneer ik weer even uit het dal
was gekomen, merkte mijn leraar vaak gerustgesteld
en goedgehumeurd op: “Je bent nu tenminste weer
vrolijk.” Ontkennen dat het voor mij echt een loodzware
worsteling was om me staande te houden op
school, was ongeveer de beste garantie, mij weer in
te laten klappen. Meestal gebeurde dat ook zo, vaak
al binnen vierentwintig uur. Mijn leraar leek het vanzelfsprekend
te zien dat het weer beter met mij ging.
Hoe vaak het ook misging, mijn leraar leek er nooit
vanuit te gaan dat het opnieuw zou gebeuren.
Waarom niet? Misschien omdat hij dan er niet over na
hoefde te denken. Het was makkelijker om te geloven
dat ik er vanzelf(sprekend) weer bovenop zou komen.
Daarbij had ik lichamelijk weinig symptomen. Ik verloor
geen gewicht, had nog steeds een redelijk normaal
slaapritme en leed verder ook niet aan pijnen
die iemand zouden alarmeren. Van uiterlijk veranderde
ik amper. Behalve mijn houding, wat vooral maakten
dat mensen nog meer vrijheid van me afpakten.
Alles was zo betekenisloos geworden, dat het eigen-
lijk onvermijdelijk was dat ik telkens weer onderuit
ging. Alles was waardeloos”.
Hoop. Op een gegeven moment was er dan toch Persoonsgebonden Budget en maakte ik kennis met een idealistische vrouw, Dory, die autistische kinderen en jongeren begeleid. Zij dacht vanuit hun behoeften en mogelijkheden, in plaats van wat ze niet kunnen of dat ze zich maar moeten aanpassen. Zij hielp mij binnen vier maanden van de taxi af. Praktijkgericht en stap voor stap ging zij met me oefenen. De juiste halte vinden, af laten stempelen, borden lezen. Ik leerde met mijn zwakke richtingsgevoel om te gaan. Ook heeft zij geregeld dat ik kan studeren.
Langzaam leerde ik richting te geven aan mijn leven, durfde mijn toekomst weer onder ogen te zien. Dory was er ook voor me met andere moeilijke momenten. Ik kon goed met haar praten en we konden ook giechelen als een stel meiden!
Nu. Ik ben inmiddels uit huis, maar zit niet in een 24-uurszorginstelling, maar in een tweekamer-appartement, met begeleiding op afstand. Het huishouden doe ik zelf. Voor administratie en andere regeldingen heb ik nog begeleiding nodig. Mijn ervaringen met het speciaal onderwijs heb ik verwerkt in een waargebeurde roman: Collision. De catastrofe, uitgegeven door Free Musketeers. Afwijkend en toch zo gewoon, gepubliceerd door Aristos gaat over mijn kindertijd in het algeheel, zowel op school als thuis. Het belangrijkste verschil tussen die boeken is dat Collision vooral een roman is en Afwijkend en toch zo gewoon zowel verhalend als opvoedkundig.
Maar in beide verhalen loopt er als een rode draad doorheen, wat er gebeurt als het je niet lukt om de meest dringende behoeften vervuld te krijgen en welke gevolgen het kan hebben, zeker voor een kind met autisme, om een veilige maar stimulerende omgeving te moeten ontberen.
Ik wil hiermee niet zeggen dat alle speciale scholen slecht zijn. Sommigen zetten zich wel degelijk in om een leerling te stimuleren in de ontwikkeling en houden rekening met wat voor het kind werkt. Ook accepteren ze het als een kind iets niet kan of durft. We moeten echter wel alert blijven, er niet blind op vertrouwen dat de school het wel weet.
Sarah Morton.
(Dit artikel is enkele jaren oud, waardoor sommige informatie gedateerd is en niet meer klopt.)
Comments are closed.