(Foto: Reformatorisch Dagblad
Jongen met autismegeleidehond)
Onlangs kwam ik een documentaire tegen: Sounding the Alarm. (1)
Het onderwerp interesseerde me. Echter na 10 minuten ‘zapte’ ik het programma geërgerd weg. Nog net niet briesend, want ik kreeg het gevoel dat in het programma kinderen ‘met autisme’ geen recht werd gedaan. Sterker nog: Onrecht werd aangedaan.Soms kwam er een kind in beeld, maar je kreeg niet veel mee van zijn dagelijks leven. Het autisme werd gepresenteerd alsof het een catastrofe was. Ik merkte dat de ouders die aan het woord kwamen vooral hun eigen projecties, emoties en zienswijze centraal stelden. Het kind zelf kwam nauwelijks aan bod.
Op een gegeven moment hielden ouders en deskundigen een demonstratie om te eisen(!) dat de Regering en de Maatschappij hun kind van autisme zouden afhelpen.
Jawel, een heel leger dat door de straten marcheerde. Strijdbaar, of beter gezegd: drammend en eisend. Energie en tijd die ze ook aan hun kinderen zelf hadden kunnen besteden. Sommige van hen hadden een kind bij zich. Ook kleine kinderen werden meegesleept in deze belangen. Zelfs een baby droeg een shirtje met het woord ‘Autism’ erop.
Sommige kleintjes werden gedragen. Anderen zaten in een buggy en de ouders hadden dan nauwelijks contact met hen. Vraag: Wie is er dan contactgestoord?
Omwille van de column ben ik toch maar verder gaan kijken.
Een gezin gaat verhuizen naar een andere de deelstaat Indiana, zodat hun zoontje de therapie krijgt waar hij volgens de ouders recht op heeft. Een lief jongetje dat wel degelijk communiceert, zich laat knuffelen en lacht naar de ouders.
De therapie zal 40-50 uur per week zijn, oftewel 8 uur per dag. Het is een peuter! Mag hij niet van zijn kindertijd genieten? Hij zal nauwelijks tijd hebben om te spelen of gewoon in het moment te zijn. Alles is gericht op wat er moet veranderen. Het is hetzelfde idee als dat een peuter een volledige werkweek zou moeten draaien. Is dit geen verkapte kinderarbeid? Aan jezelf werken is bovendien veel inspannender dan gewoon taken uitvoeren.
Ik begrijp de goede bedoelingen. De ouders willen hun kind goede kansen bieden op een gelukkig (en vooral normaal) leven. Ook gaan ze best liefdevol met hun kind om.
Op sommige punten werd ik positief verrast.
Er komt een jongeman aan het woord, met de diagnose autisme. Een vriendelijk iemand, talentvol (hij geeft muziekoptredens) en werkt in een catering bedrijf. Daar zet hij zich echt voor in.
Ook ging hij voor het eerst met de bus. Een ervaring die ik goed ken, toen ik eindelijk met zeventien jaar zelfstandig leerde reizen.
Ook komt er een autowasserij aan bod, waar mensen met autisme in dienst zijn genomen. Ze vertellen dat ze het er naar hun zin hebben. Ook de klanten zijn tevreden. Een meneer vertelt dat zijn auto het schoonst is van de hele straat.
Ik ben het ermee eens dat er ruimte gecreëerd moet worden in de maatschappij, zodat kinderen, jongeren en volwassenen zich op hun eigen manier kunnen ontwikkelen en kunnen gedijen.
Ook toont een oma op het eind hoe haar kleinzoon liefde geeft door gewoon er te zijn.
Al met al een hoopvol einde.
Voor de duidelijkheid, ik ben vóór hulp, als het kind daar daadwerkelijk profijt van heeft. Hulp dat de kwaliteit van het leven van het kind en het gezin helpt te verbeteren. Meer plezier, gezondheid en als het kan meer zelfredzaamheid. Bovenal hoop ik dat ouders zicht krijgen op hun eigen rol, overtuigingen en emoties.
Ook ben ik voor het inzetten op onderzoek, zeker zolang autisme nog niet begrepen wordt. Een neutraal onderzoek en niet gebaseerd op emoties.
Zo is er bijvoorbeeld een link tussen autisme en voedingsintoleranties. ‘Autisme begint in de darmen, niet in de hersenen’, hoor je steeds vaker. Er zijn ook wetenschappelijke onderzoeken die dit onderbouwen.
Het gaat mijns inziens te ver om te stellen dat je autisme zou kunnen genezen met een dieet. Een bescheidener interpretatie zou zijn dat de gevoeligheid die mensen met autisme hebben zich ook uit in gevoeligheid voor bepaald voedsel.
Het is zeker belangrijk om te kijken naar de relatie tussen voeding, drinken en de psyche.
Veel kinderen met diagnoses als autisme en ADHD zouden kunnen opbloeien, als we letten op wat we eten. Natuurlijke voeding, zonder overbodige toevoegingen. (2)
Wat is mijn ervaring bij het tot stand komen van een diagnose: op basis van hoe een kind reageert op mensen en andere prikkels kan hij een stempel krijgen, ook als hij gelijkmoedig is en lekker in zijn vel zit.
Sommige deskundigen (zeker ook leerkrachten) borduren voort op de diagnose, met prognoses over het verdere leven.
Sommige ouders nemen die manier van kijken over, wat afstand schept tussen ouder en kind. Voor het kind is de suggestie dat er iets heel erg mis met hem is en dat hij een zware stempel drukt op het gezin een zware last. Vaak krijgt hij signalen dat zijn ouders liever een ander kind zouden hebben.
Dat kinderen met autisme zich eerlijk uiten of alleen iemand aankijken wanneer ze zich daar veilig bij voelen en niet omdat dat sociaal gepast is, dat zou een stoornis zijn in plaats van puur en oprecht.
Dat iemand met autisme moeite heeft zich aan te passen aan de groep, kan echter ook een redding zijn in plaats van een probleem. Wie weet laten ze zo wel merken dat er veel niet klopt. In elk geval kunnen ze niets met het rollenspel dat ze geacht worden te spelen.
We leren kinderen al jong om niet bij zichzelf te blijven. Niet uit opzet, maar uit onwetendheid. In veel gevallen trekt de volwassene actief de aandacht van het kind, in plaats van andersom. Hij knuffelt met het kind, praat ertegen en speelt wanneer het hem uitkomt, niet als het kind daar behoefte aan heeft. De opvoeder trekt het kind uit zijn eigen wereld met speelgoed, snoep, K3 of ik noem maar wat. (3)
Tijdens de kraamperiode gaat de baby van hand tot hand, maar op andere momenten ligt hij tevergeefs in zijn wieg te huilen, in plaats van dat we de baby zijn eigen ritme laten volgen en hij zich gedragen en gekoesterd weet.
Bij een kind met autisme voelt de opvoeder zich niet zelden op zichzelf teruggeworpen, want het kind reageert niet zoals verwacht. Hij kijkt de volwassene minder aan, reageert niet op een hoge stem, lacht niet om de grappen van volwassenen en houdt niet van knuffelen.
Als het kind heeft leren praten, kan hij vragen stellen die volwassenen een ongemakkelijk gevoel bezorgen. ‘Hij stelt vragen die niet bij zijn leeftijd passen’, zeggen we dan.
De volwassene raakt door zijn trucs heen en wordt met zichzelf geconfronteerd. Daar kan hij niet tegen, dus hij legt het probleem bij het kind. De opvoeder heeft behoefte aan aanspraak en wil eigenlijk vermaakt worden. Wat is anders de reden om een kind uit zijn eigen belevingswereld te halen?
Maar ouders horen er toch te zijn voor hun kind en niet andersom?
Er zijn mogelijkheden om daadwerkelijk in contact te zijn met het (in zichzelf gekeerde) kind. Door je werkelijk te verdiepen in wie hij is en wat er in hem leeft, zonder oordeel.
In plaats van allerlei trainingen om ‘sociale’ vaardigheden aan te leren, kunnen we het kind op een natuurlijke manier kennis laten maken met het echte leven en tegelijk een veilige omgeving scheppen. Door zijn interesse te volgen, kan hij zijn talenten ontdekken en ontwikkelen. We kunnen hem de natuur laten ervaren. Het bos, strand, de weide, een meer. Er zijn legio mogelijkheden.
Ook kunnen we kinderen leren dat communiceren zin heeft, door hen serieus te nemen in de behoeften die zij aangeven.
Een voorbeeld: Als het kind op school of op de kinderopvang is en het vraagt om zijn moeder en vader, geef daar dan ook gehoor aan. Ik besef dat dit indruist tegen de algemene opvoedadviezen die stellen dat je een kind niet altijd zijn zin moet geven.
Ik beweer ook niet dat je een kind alles moet geven wat hij wil, maar we kunnen hem wel tegemoet komen in zijn wezenlijke behoeften. Als het kind de ouders echt mist en verdrietig is of zich onveilig voelt, dan zouden we niet van hem moeten verlangen dat hij het nog urenlang volhoudt. Je gaat een kind dat nodig moet plassen toch ook niet vragen om het nog uren op te houden?
Zeker voor een kind ‘met autisme’ is het belangrijk om te ervaren dat communiceren zin heeft, omdat het hem vaak toch al moeite kost om contact op te nemen met anderen. Hij wil het wel, maar weet vaak niet hoe.
Kunnen we autisme niet als een eigenschap zien, met zowel mooie als moeilijke kanten? En de mooie kanten zoveel mogelijk tot hun recht laten komen? Ook kunnen we omstandigheden creëren waardoor de moeilijke kanten leefbaar blijven.
Ten slotte proberen we homo’s of linkshandigen ook niet meer te ‘genezen’. (4)
Geniet van de momenten samen, zonder verwachtingen.
(1) www.autismspeaks.org/news/news-item/watch-quotsounding-alarmquot-documentary
(2) www.levendvoedsel.nl/psyche.htm
(3) https://freeskoolnederland.wordpress.com/2015/09/29/fictie-ten-opzichte-van-feit-3/
(4) www.joop.nl/opinies/detail/artikel/31460_autisme_genezen_is_barbaars_en_uit_de_tijd/
Comments are closed.